Ważna terapia dla dzieci wstrzymana, UJ milczy

Katarzyna Kojzar
Pacjentom chorym na padaczkę lekooporną pomaga eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi. Taka była prowadzona w szpitalu w Krakowie-Prokocimiu. Teraz, bez żadnych wyjaśnień, została wstrzymana.

Robert Wilk przyszedł na świat w czerwcu 2010 jako zupełnie zdrowe dziecko. Dostał maksymalną liczbę punktów w skali Apgar - dziesięć. Dla jego rodziców narodziny syna były największym szczęściem, długo czekali na potomstwo.

Wszystko zaczęło się pogarszać siedem miesięcy później. Pewnej nocy maluch kompletnie stracił kontakt ze swoimi rodzicami, błądził bezwiednie oczami, a jego ciałem targały konwulsje. Rodzice szybko zabrali go do szpitala, gdzie usłyszeli diagnozę: bardzo poważna sepsa z objawami neurologicznymi - uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego.

Od tamtej pory było tylko gorzej - maluch był przenoszony z intensywnej terapii na neurologię, z neurologii na neurochirurgię. Był w śpiączce, lekarze podejrzewali nawet, że może z niej nie wyjść.

Kiedy jednak się wybudził, przeszedł szereg operacji - w tym zabieg wszczepienia zastawki umożliwiającej przepływ płynu rdzeniowo-mózgowego do jamy otrzewnej.

Całe jego życie to żmudna, codzienna, systematyczna rehabilitacja przez fizjoterapeutów i logopedę, konsultacje specjalistów.

Rodzice chłopca robili i robią wszystko, żeby mu pomóc. Jednak mimo starań Robert wciąż miał drgawki epileptyczne. - Zdajemy sobie sprawę, że w takim stanie kolejne ataki bezpowrotnie odbierają nam osiągnięte efekty leczenia, niszcząc pozostałą zdrową tkankę mózgu. To niczym piekło na ziemi - piszą rodzice na stronie internetowej poświęconej Robertowi. Chłopiec ma padaczkę lekooporną, na którą praktycznie nie ma metody.

Tuż przed Wigilią 2013 roku dowiedzieli się, że prowadzony jest eksperymentalny program przeszczepów komórek macierzystych u neurologicznie chorych dzieci - także tych z padaczką lekooporną.

Taka terapia polega na pobieraniu komórek macierzystych ze szpiku kostnego pacjenta. Później się je namnaża i wszczepia choremu.

Mają takie właściwości, że mogą regenerować dowolne tkanki w organizmie i zastępować martwe komórki.

Niedługo później chłopiec został zakwalifikowany do takiego leczenia i trafił do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu.

- Już po pierwszych dawkach widać było pozytywne efekty. Robert zaczął stawać w chodziku, rozgadał się, oczywiście po swojemu i nawiązał wreszcie kontakt z otoczeniem - mówi pan Artur, ojciec chłopca.

W 2014 r. rodzina Wilków usłyszała dramatyczną wiadomość: pojawiły się problemy formalne i terapia będzie wstrzymana. Resort zdrowia opublikował wtedy oficjalną interpretację ustawy o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów. W związku z zaostrzeniem przepisów, szpital w Prokocimiu przestał spełniać wymagania, które pozwoliłyby na kontynuowanie terapii. Państwo Wilk, razem z innymi rodzinami chorych dzieci zaczęli protestować, zaangażowali w całą historię media, negocjowali warunki leczenia z resortem zdrowia. Cała Polska nagle usłyszała o problemach z terapią. W efekcie we wrześniu 2015 r. leczenie eksperymentalne zostało przywrócone.

Zakwalifikowano do niego 20 dzieci - w tym Roberta. Po pięciu podaniach komórek macierzystych trzeba, według zasad, znowu pobrać mu szpik, a przy okazji sprawdzić jego stan zdrowia.

- Na dzień czy dwa przed terminem pobrania szpiku dzwonię do szpitala, żeby przypomnieć się lekarce na transplantologii - opowiada pan Artur. - Lekarka odpowiedziała: mogę pobrać szpik, ale to jest bezcelowe, bo eksperyment został przerwany - mówi.

Dodaje, że nie dostał żadnej oficjalnej informacji o zakończeniu terapii, a jednocześnie nikt w szpitalu nie chce nic robić, zasłaniając się zakazem od władz UJ.

- Ostatnie podanie komórek miało miejsce 8 listopada 2016, zatem 8 czerwca minie siedem miesięcy - pomimo pisemnej gwarancji odstępów w podaniu dawek co trzy miesiące - denerwuje się pan Artur. - Leczenie, które nie dość że daje niesamowite efekty u chorych neurologicznie dzieci, a przy systematycznych podaniach w znaczący sposób mogłoby poprawić jakość ich życia, zostało im odebrane - załamuje ręce.

Ani szpital, ani Collegium Medicum UJ (które finansuje terapię - koszt jednokrotnego pobrania komórek, izolacji, namnożenia i podania to 25 tys. zł), nie odpowiadają wprost na pytanie, dlaczego dzieci od miesięcy nie dostają kolejnych dawek komórek macierzystych.

„Eksperymentalny program (...) jest prowadzony przez zespół badaczy z Collegium Medicum UJ. Uniwersytecki Szpital Dziecięcy na podstawie umowy z uczelnią udostępnia warunki do pobierania i podawania pacjentom komórek macierzystych. (...). Mając na uwadze dobro pacjentów, szpital nigdy nie stawiał żadnych przeszkód w realizacji tego programu.” - czytamy w oświadczeniu prokocimskiego szpitala.

Z kolei rzecznik Uniwersytetu Jagiellońskiego, Adrian Ochalik, na pytanie, dlaczego terapia została zawieszona, odpowiada lakonicznie: nikt nie wstrzymywał realizacji projektu. Wbrew alarmującym słowom rodzin chorych dzieci, twierdzi, że nie ma problemu.

Grupa rodziców dzieci leczonych w ten sposób zapowiada w związku z tym protest. Ma się on odbyć 31 maja pod szpitalem.

Będą domagać się podania kolejnej dawki ich dzieciom, których stan, ze względu na przerwę w terapii, z dnia na dzień się pogarsza.

WIDEO: Kosmiczny sukces studentów AGH. Zbudowali rakietę

Źródło:TVN24

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie