Kraków. Walka o terapię dla chorych dzieci

Redakcja
Rodzice dzieci leczonych w ramach eksperymentalnej terapii denerwują się, że ich pociechy nie dostają kolejnych dawek komórek macierzystych. Dlatego protestują.

Walka o terapię komórkami macierzystymi trwa. Chodzi o eksperymentalne leczenie dzieci z ciężkimi chorobami neurologicznymi, w tym z padaczką lekooporną.

Rodzice małych pacjentów alarmują, że ich pociechy od wielu miesięcy nie dostały kolejnej dawki komórek macierzystych. Nie wiedzą, dlaczego. Martwią się, bo stan dzieci, dla których taka terapia to ostatnia deska ratunku, z tygodnia na tydzień się pogarsza.

- Kiedy dowiedziałam się, że w Prokocimiu jest prowadzona terapia komórkami macierzystymi, czułam, jakbyśmy wygrali los na loterii - mówi Monika Wiśniewska, mama chorego Jasia.

Jest to terapia, polegająca na tym, że pacjentowi wszczepia się namnożone z jego szpiku komórki macierzyste. Mają takie właściwości, że mogą regenerować dowolne tkanki w organizmie i zastępować martwe komórki. - Już po pierwszej dawce bardzo mu się polepszyło, łapie z nami kontakt, lepiej się porusza w chodziku, ma słabsze ataki epilepsji. Nie wyobrażam sobie, żeby ta terapia została przerwana - opowiada mama Jasia. Dodaje, że terapia jest prowadzona nieregularnie, a więc niezgodnie z założeniami.

Pani Monika jest jednym z rodziców, którzy we wczorajsze południe pojawili się w szpitalu dziecięcym w Prokocimiu, żeby zaprotestować przeciwko wstrzymaniu podawania małym pacjentom kolejnych dawek.

- Dlaczego musimy tyle czekać? Dlaczego skazuje się nasze dzieci na ciężkie ataki epilepsji? Dlaczego nikt nam nic nie mówi? Nie dostajemy żadnych jasnych komunikatów - mówili do obecnego na proteście dyrektora szpitala, prof. Macieja Kowalczyka.

- Trzeba podchodzić do tego problemu ostrożnie. Zastosowanie eksperymentu to nie podanie naparu z ziółek. Jest obarczone ryzykiem i musimy wszystko dokładnie badać - tłumaczy dyrektor. Podkreśla jednocześnie, że program realizowany jest przez Collegium Medicum, a Prokocim stwarza jedynie warunki do jego prowadzenia.

- Mogę być tylko mediatorem, ale obiecuję, że w najbliższych tygodniach pojawi się szczegółowy harmonogram, które dziecko kiedy dostanie kolejną dawkę - dodaje. Poinformował także, że eksperyment dla jednego dziecka zakłada pięć podań komórek.

- Szkoda, że nikt nam o tym nie powiedział otwarcie - mówi Artur Wilk, ojciec Roberta, który osiem miesięcy temu otrzymał piątą dawkę. - Mieliśmy nawet wyznaczony termin pobrania szpiku. Po co? Skoro już wiadomo było, że pięć podań jest równoznaczne z zakończeniem terapii? - denerwuje się. Na te pytania dyrektor Kowalczyk nie odpowiada.

Zapytaliśmy o stanowisko w sprawie CM UJ. W odpowiedzi otrzymaliśmy oficjalne pismo. „(...)Projekt jest realizowany zgodnie z planem, nie jest wstrzymany ani zakończony. (...) Kilkoro dzieci otrzymało już zagwarantowane 5 podań, a ostatnie podania planowane są na kwiecień 2018 roku. Po tej dacie przyjdzie czas na analizę efektów terapii eksperymentalnej(...)” - czytamy w nim.

Dlaczego, skoro program wciąż trwa, niektóre dzieci mają nawet siedmiomiesięczną przerwę w terapii? Ordynator neurochirurgii ze szpitala w Prokocimiu, prof. Stanisław Kwiatkowski, wyjaśnia lakonicznie: - Namnażanie komórek macierzystych nie odbywa się u nas w szpitalu, a jest realizowane przez CM UJ. Naukowcy mają inne zadania niż namnażanie komórek dla naszego badania. Musimy dopasować się do nich.

Zarówno szpital, jak i UJ, podkreślają, że jeśli badanie będzie miało pozytywne efekty, zostanie rozszerzone o 60 pacjentów.

Rodzice ze spotkania w szpitalu nie są do końca zadowoleni.

-Powinien tu być z nami prorektor Tomasz Grodzicki, który jest tutaj najbardziej decyzyjny - mówi Monika Woźniak.

Rodzice podkreślają, że nie chcą pięknych zapowiedzi ani zapewnień, tylko realnego działania. Marzą, żeby ich dzieci wreszcie miały dostęp do jedynego leczenia, które im pomaga.

WIDEO: B. Szydło: W centrum działań służby zdrowia musi być pacjent. Rząd przyjął projekt utworzenia tzw. sieci szpitali

Źródło:TVN24

Wideo

Komentarze

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

Nikt jeszcze nie skomentował tego artykułu.
Dodaj ogłoszenie