1,5-roczna Maja urodziła się z przykurczonymi kciukami. Jej palce były sztywne i „schowane” we wnętrzach dłoni, przez co dziewczynka miała problemy z chwytaniem przedmiotów czy podnoszeniem się na rękach. Lekarze długo nie byli w stanie rozpoznać, z jaką chorobą się zmaga. O tym, że ich córka urodziła się z artrogrypozą, czyli zespołem przykurczów mięśni stawowych, jej rodzice dowiedzieli się dopiero, kiedy Maja miała siedem miesięcy. - Diagnoza została postawiona w Gdańsku i stamtąd nasz pediatra skierował nas do Prokocimia - opowiada Pani Natalia, mama Mai.
Jej córka trafiła pod opiekę Centrum Leczenia Artrogrypozy, które od 2014 r. działa w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie-Prokocimiu. To jedyny tego rodzaju ośrodek w kraju, który kompleksowo zajmuje się dziećmi ze sztywnymi stawami. W Prokocimiu mogą one liczyć na rehabilitację, dopasowanie i przygotowanie ortez potrzebnych do leczenia oraz niezbędne zabiegi chirurgiczne. Z myślą o tych maluchach, u których deformacja dotyczy dłoni, uniwersyteccy specjaliści właśnie - jako piersi w Polsce - rozpoczęli wykonywanie napraw zesztywniałych kciuków.
- Kciuk odpowiada aż za 70 proc. ruchów dłoni, to dzięki niemu jesteśmy w stanie chwytać. U dzieci z artrogrypozą jest on schowany, żeby poprawić jego funkcję musimy go „wyciągnąć” na zewnątrz oraz wykonać plastykę mięśni, ścięgien i skóry - wyjaśnia dr hab. med. Bartłomiej Kowalczyk, kierownik Centrum Leczenia Artrogrypozy .
W przeprowadzeniu zabiegów krakowskim lekarzom pomogli specjaliści z ośrodka w Wielkiej Brytanii. 1,5-roczna Maja to jedna z pierwszych pacjentek poddanych takiemu leczeniu. Plastykę kciuka ma już za sobą także 6-letni Igor, który dzięki niej będzie mógł wziąć do ręki długopis czy kredki i nauczyć się posługiwania nimi zanim pójdzie do szkoły. Chłopiec jest leczony w Prokocimiu od pięciu lat i łącznie przeszedł już dziewięć różnych operacji. - Wymagał rozprostowania kolan, zrobiono mu ortezy, które są w stanie go utrzymać, bez nich jego nogi są wiotkie. Po kolejnej operacji zaczął zginać łokieć, teraz zaczął pisać - mówi Pani Jowita, mama chłopca.
Maja i Igor po zdjęciu opatrunków otrzymali specjalne ortezy, dostosowane do ich dłoni. Ich zadaniem będzie utrzymanie przez najbliższe miesiące naprawionych kciuków w odpowiedniej pozycji. Małych pacjentów czeka jeszcze rehabilitacja i regularne kontrole w Prokocimiu.
Centrum Leczenia Artrogrypozy obecnie ma pod opieką ponad 200 maluchów ze sztywnymi stawami nie tylko dłoni, ale także nadgarstków, bioder czy kolan. Każdego roku do ośrodka trafia kolejnych 20 pacjentów z całej Polski. Udzielana im pomoc jest refundowana, a Narodowy Fundusz Zdrowia pokrywa także koszty specjalnych ortez, każdorazowo wykonywanych na potrzeby konkretnego chorego.
WIDEO: W Krakowie urodziły się sześcioraczki. To pierwszy taki przypadek w Polsce
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
