Kraków. Dzieci chore na padaczkę nie są najważniejsze. Wyremontowany oddział "przejął" covid

FLESZ - Bez maseczek na powietrzu?

Anna Kotulska - Basiura w 2012 r. trafiła na Oddział Pediatrii i Neurologii Dziecięcej Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. Jana Pawła II. Stało się to trzy miesiące po urodzeniu synka Jurka, u którego stwierdzono padaczkę lekooporną. Od początku dzieckiem opiekował się wspaniały zespół lekarzy i pielęgniarek na czele z neurolog Małgorzatą Piątkowską - Śmietańską.

Przez trzy lata walczyli o życie Jurka, którego nawet po kilka razy dziennie męczyły napady padaczki, a leki dodatkowo go otępiały. 9-letni dziś chłopiec żywiony był dojelitowo, często wymagał tlenoterapii, bo jego płuca nie dawały sobie rady z nadmiarem wody. Miał też problemy z wątrobą, śledzioną i sercem, a wyniki krwi bywały tak złe, że trzeba było podawać mu osocze. Nie było z nim też kontaktu wzrokowego i właściwie zatrzymał się w rozwoju poznawczym. Jego osłabiony organizm zatracił naturalną odporność, nieustannie atakowały go infekcje.

- Wielokrotnie traciliśmy nadzieję, bo komplikacje piętrzyły się wielonarządowo, na czele z uporczywie nawracającym zapaleniem płuc - opowiada pani Anna. - Na początku leczenia spędziłam dwa miesiące z Jurkiem na oddziale, potem wróciłam na dwa tygodnie do domu i znowu jechałam na kolejne trzy tygodnie do szpitala. Przez pierwszy rok życia syna spędziłam z nim na oddziale ponad 6 miesięcy. Wymieniałam się oczywiście przy Jurku z mężem, który brał na siebie weekendy, bym mogła zająć się pozostałą trójką naszych dzieci. W końcu jednak któreś z nas musiało zrezygnować z pracy. Po urlopie rodzicielskim nie wróciłam już do zawodu logopedy i nauczycielki w najmłodszych klasach, zaś mąż przejął ciężar finansowania rodziny. Oczywiście wspomagały nas też dwie babcie i opiekunka. Wszyscy walczyliśmy o Jerzego. Do dziś jestem zadziwiona jak dzielnie przez te traumy przeszliśmy.

Państwo Basiurowie mieli i tak wielkie szczęście. Co prawda syn dalej jest chory, nie chodzi i nie mówi, ale rodzice zdają sobie sprawę, że mogło być dużo gorzej. Oni na szczęście trafili na jeden z najlepszych w Polsce oddziałów zajmujących się chorymi neurologicznie dziećmi. ¬- Ważna była też dla nas atmosfera w tym miejscu oraz podejście personelu: życzliwego i pomocnego, pełnego empatii, a to nie zawsze jest łatwe. Dzieci cierpiące na ciężką padaczkę nie są bowiem stabilne emocjonalnie, cierpią na bezsenność, są pobudzone, płaczą, mają ataki lęku, spadki saturacji i problemy z usuwaniem śluzu z płuc. To wszystko udziela się niestety rodzicom i osłabia ich odporność psychiczną. Lekarze są tu jednak bardzo cierpliwi - przyznaje pani Anna.
Co podkreślają także inni rodzice, oddział oferował im godne warunki, czyli normalne, wygodne łóżka przy dziecku, a nie rozkładane leżaki czy materace na podłodze. Można było też korzystać z komfortowych łazienek przy dużych salach oraz ze specjalnej Strefy Rodzica, zaopatrzonej w lodówkę i mikrofalówkę.

W tej cenionej placówce leczone są nie tylko dzieci z padaczką, ale też przypadki zapalenia mózgu, opon mózgowych, ciężkiej boreliozy, gruźlicy, zapalenia nerwu wzrokowego, a ostatnio trafiali tam również mali pacjenci z neurologicznymi następstwami covidu, przywożone tu ze Szpitala im. Żeromskiego, co świadczy o wielkim zaufaniu tamtejszych specjalistów do zespołu dr Piątkowskiej - Śmietańskiej. Część leczonych przez nią dzieci wymagała odosobnienia z racji osłabionego leczeniem (m.in. sterydami) układu immunologicznego. To właśnie z tego powodu zbudowano na oddziale specjalne śluzy izolacyjne, gwarantujące eliminację wirusowych i bakteryjnych patogenów.

Oddział Pediatrii i Neurologii Dziecięcej jest jednym z najstarszych w szpitalu. Powstał w 1951 r. w związku z plagą choroby Heinego - Medina (inaczej polio). W obecnej lokalizacji działa od lat 80., kiedy trafił do budynku, który uzyskał tytuł Mistera Krakowa. Szczególne wrażenie robił on jednak dopiero od 2016 r., kiedy to przeprowadzono gruntowny remont kosztujący 4,2 mln zł. Większość funduszy pochodziła ze środków własnych szpitala, ale 1,6 mln przekazał również Urząd Marszałkowski Województwa Małopolskiego. Remont wspomogły też Fundacja Aby Żyć, która zakupiła część wyposażenia, oraz Budimex, dzięki któremu utworzono Strefę Rodzica z tzw. kącikiem sensorycznym, umożliwiającym zabawy oraz aneksem kuchennym dla rodziców przebywających z dziećmi na oddziale. Pojawiły się także pięknie odmalowane sale, wyposażone w nowoczesne łazienki z wanienkami oraz malunki na ścianach, poprawiające nastrój dzieci. Sale stały się jasne, miały przeszklone drzwi i ściany na korytarz, umożliwiające stały monitoring. Słowem - oddział wyglądał wreszcie na placówkę rodem z XXI wieku. Miał jednak to do siebie, że nigdy nie był przeładowany małymi pacjentami. Zazwyczaj była tam zajęta niewiele ponad połowa z 35 łóżek.

Już od miesięcy po szpitalu krążyły plotki, że oddział zostanie zmniejszony lub przeniesiony gdzie indziej. Pogłoski nasiliły się po wybuchu pandemii, kiedy doszło do ogólnego spadku liczby przyjęć w polskich szpitalach i ograniczenia diagnostyki. Prawdą jest jednak, że dotyczyło to całego polskiego szpitalnictwa i nie było żadnym specjalnym „grzechem” neurologii dziecięcej w szpitalu JPII.

Z oficjalnych informacji, jakie otrzymaliśmy od dyrekcji szpitala wynika, że w 2019 r. na oddziale hospitalizowano 1324 dzieci, a zajętych było 53,8 proc. łóżek. W pandemicznym 2020 r. wykorzystano 39,7 proc. łóżek, na których leczono 911 małych pacjentów. Jak stwierdza w piśmie do nas dyrektor, lek. med. Grzegorz Fitas, był to jeden z głównych powodów przeniesienia oddziału. Szpital nie mógł sobie pozwolić na niewykorzystanie tak dużej liczby łóżek, „potencjalnie mogących służyć intensywnej terapii i respiratoroterapii”.

W połowie marca dyrekcja oficjalnie poinformowała, że oddział zostanie przeprowadzony piętro niżej, ale będzie to proces stopniowy i potrwa do czerwca. Kilkanaście dni po tej deklaracji sprawy gwałtownie przyspieszyły. Neurologię dziecięcą przeniesiono nagle, w ciągu kilku dni. Było to szokiem dla pracujących tam lekarzy i pielęgniarek. Nikt się jednak z nimi nie liczył. Wyposażenie wynoszono w trybie ekspresowym, w atmosferze chaosu, a na miejsca zajmowane przez dzieci przeniesiono chorych na covid. Niewielu, jak twierdzą lekarze ze szpitala.

Jak zapewnia nas dyr. Fitas, nagła wyprowadzka wynika z decyzji z 30 marca, „w której Wojewoda Małopolski natychmiastowo poleca przygotowanie kolejnych łóżek dla pacjentów covidowych, w tym także łóżek intensywnej terapii dla dorosłych z kardiomonitorem oraz możliwością prowadzenia tlenoterapii i wentylacji mechanicznej”. Takie warunki spełniały sale zajmowane dotychczas przez dzieci chore na padaczkę. I dlatego, „w trybie awaryjnym”, doszło do ich przeniesienia piętro niżej.
Dyr. Fitas nie kryje, że po pandemii na terenie dawnej neurologii dziecięcej będzie działał Oddział Chorób Śródmiąższowych Płuc i Transplantologii. Przeniesienie go to odpowiedź na wyzwania pandemii, a konkretnie konieczność „zapewnienia opieki dla pacjentów z płucnymi powikłaniami związanymi z COVID-19 (…) oraz pomoc osobom, u których zaistnieje konieczność transplantacji płuc”.

Jak się nieoficjalnie dowiedzieliśmy, oddział ten jest dziś oczkiem w głowie dyrektora. Ma to być przynoszący splendor, innowacyjny ośrodek, do którego trafią m.in. lekarze ze słynnej kliniki w Zabrzu.

Takie są plany dyrektora Fitasa, pełniącego tę funkcję w szpitalu im. Jana Pawła II od 14 miesięcy. Co ciekawe, Grzegorz Fitas był już wcześniej szefem szpitala, tyle że powiatowego - w Starachowicach. Został stamtąd zwolniony w 2017 r., z powodu złego wyniku finansowego lecznicy, nierealizowania planu naprawczego oraz utraty zaufania ze strony władz powiatu, choć tak jak on sam, były one związane z PiS. Faktem jest jednak, że w obronie Fitasa stanęła część radnych oraz związki zawodowe, zadowolone z podwyżek płac. Mówiło się też o głębokim konflikcie między Fitasem i starostą powiatu, Danutą Krępą. Nie zmienia to faktu, że dla silnego środowiska lekarskiego w Krakowie była to zdumiewająca nominacja.

Jak wygląda nowa siedziba dziecięcej neurologii? Dyrekcja zapewnia, że dzieci „po wprowadzonych zmianach mają zapewnione świadczenia zdrowotne na najwyższym możliwym poziomie”. Rodzice uważają takie zapewnienia za żarty. Ich zdaniem gwarancją jakości są dziś już tylko lekarze i pielęgniarki, bo na pewno nie dają jej obecne pomieszczenia.

Zamiast 1500 metrów kwadratowych, jest ich zaledwie 600. Oznacza to, że liczba miejsc spadła z 35 do 15, a w skrajnych warunkach do 18. Tak twierdzą pracownicy oddziału, bo dyrekcja zapewnia nas, że na oddziale są 22 łóżka. Bezspornym faktem pozostaje, że obecne sale są ciaśniejsze, jest w nich ciemniej, łazienki są mniejsze i dużo gorzej wyposażone, co utrudnia pobyt zwłaszcza dzieciom niepełnosprawnym fizycznie. Korytarze nie mają też komfortowych dla personelu przeszkleń drzwi umożliwiających stały monitoring dzieci. W nowej lokalizacji brakuje również porównywalnego zaplecza dla rodziców, nie mówiąc o śluzach izolacyjnych, które piętro wyżej chroniły bardzo osłabione lekami dzieci przed groźnymi dla nich infekcjami. To ostatnie nie jest jednak dla dyr. Fitasa problemem, bo - jak twierdzi - przepisy nie nakładają na niego obowiązku montowania śluz i przeszklonych drzwi.

Nie można mówić oczywiście o jakiejś tragedii, ale warunki są nie do porównania. Chcieliśmy porozmawiać o tym z kierownikiem oddziału, Małgorzatą Piątkowską - Śmietańską, ale grzecznie odmówiła nam rozmowy. Z tego, co się dowiedzieliśmy od innego lekarza wynika, że otrzymała zakaz kontaktów z mediami. Ten sam lekarz potwierdził nam anonimowo relacje rodziców (od których otrzymaliśmy też zdjęcia porównawcze obu oddziałów, potwierdzające duże różnice) oraz zwrócił uwagę na fakt, że w nowej lokalizacji dyżurkę zaadaptowano z części kuchni, a dyżurki nocnej nie ma w ogóle.

Pojawiły się co prawda zapowiedzi rozbudowy oddziału, a nawet budowa tuż obok parku kieszonkowego, jednak nikt dziś nie wie, czy tak będzie na pewno. Wśród lekarzy krążą bowiem już pogłoski o kolejnym przeniesieniu neurologii dziecięcej. Potwierdza je częściowo pismo, które otrzymaliśmy od dyrektora Fitasa. Są tam sformułowania o „czasowym” przeniesieniu oddziału oraz sugestia, że wraz z wygasaniem pandemii będzie on „podejmować decyzje co do ostatecznej lokalizacji oddziałów, które zmieniły lokalizację”.

- Można to wszystko podsumować tak: totalny chaos. Mieliśmy oddział rodem z XXI wieku, teraz odbyliśmy podróż do lat 90-tych - konkluduje lekarz z sąsiedniego oddziału szpitala JPII. - Dyrekcja uznała, że leczenie dzieci jest niedochodowe, natomiast transplantacje przyczynią się do splendoru oraz do zysków. Pod pozorem trzeciej fali covidu przeprowadzono ekspresową eksmisję piętro niżej, na chybcika wynoszono też meble kupione przez Fundację Aby Żyć. Żal mi było na to patrzeć, to było upokarzające dla kadry medycznej i dzieci.

Lekarzy i rodziców najbardziej w tej sprawie oburza fakt, że niewiele ponad cztery lata temu pięknie wyremontowano placówkę w konkretnym celu - pod kątem potrzeb dzieci neurologicznie chorych. Zrobiono to m.in. za gigantyczne publiczne pieniądze z Urzędu Marszałkowskiego (1,6 mln zł), a całość nadzorowała architektka, wybrana w konkursie. Teraz okazuje się, że część z tych nakładów zmarnowano, a reszta zostanie „skonsumowana” przez nowy oddział, promowany przez dyrekcję. Zdaniem rodziców, takie działanie zniechęca organizacje charytatywne. - Fundatorzy mają prawo decydować, czy chcą wspomagać dzieci chore neurologicznie, czy też np. seniorów, z całym szacunkiem dla tych ostatnich. Ten przykład może odstręczać ludzi od pomocy - uważa jeden z rodziców, który prosi o anonimowość, gdyż jeszcze przez lata będzie zmuszony korzystać z usług szpitala JP II i nie chce się narażać.

Zapytaliśmy o opinię przedstawicieli Fundacji Aby Żyć, która w przeszłości wspomagała oddział. Skierowano nas do jej wiceprezesa, doktora pediatrii Ryszarda Koniora. Nie chciał on jednak zaogniać sytuacji - nic dziwnego, sam jest lekarzem na tym oddziale… Inny z działaczy fundacji, co prawda anonimowo, powiedział dosadnie: „No cóż, spadliśmy z pieca na łeb”.

Sprawa oddziału neurologii dziecięcej w szpitalu JPII wzbudziła szereg kontrowersji w krakowskim środowisku medycznym. Rozmawialiśmy z pediatrą neurologiem z innego szpitala, która jest oburzona używaniem argumentu o niskiej frekwencji na oddziale. - Żelaznym zaleceniem w leczeniu neurologicznie chorych dzieci jest to, by trafiały do szpitala na krótki okres, który nie będzie generował traum. I w związku z tym tak też było na oddziale w szpitalu JPII. To zupełnie inna sytuacja niż na oddziałach przyjmujących pacjentów na dłuższy czas, zwłaszcza tych z planowanymi na wiele dni naprzód zabiegami. Dlatego o wiele ważniejszym kryterium niż liczba stale zajętych łóżek powinna być ogólna liczba przyjęć, a ta przekraczała znacznie tysiąc i w dużej mierze składała się z dzieci trafiających tam nagle, po wstrząsach - mówi nam lekarz. - Dla dziecięcej neurologii jest to wzorcowy oddział. Pracują tam wspaniali lekarze, przyjmujący najcięższe przypadki, których unikają inne placówki, nawet te specjalizujące się w opiece nad dziećmi. Nie rozumiem, dlaczego tak instrumentalnie potraktowano ten zespół. Choć z drugiej strony trzeba przyznać, że dyrektorzy szpitali pracują w obecnych czasach pod wielką presją. Fakt, jedni potrafią lepiej liczyć pieniądze oraz zorganizować pracę i otaczają się lepszymi specjalistami od pozyskiwania funduszy, by nie popadać w długi. Ale bywa też, że z samej specyfiki niektórych placówek specjalistycznych wynika, że nie mogą być one rentowne. Tu brakuje mi szerszego spojrzenia z góry, ze strony władz, które rozumiałyby te problemy i wspomagały takie placówki.

Z kolei dyrektor kolejnego krakowskiego szpitala mówi wprost, choć znowu anonimowo: - Niech pan mnie o doktor Piątkowską nie pyta, bo na temat sposobu jej potraktowania musiałbym wypowiedzieć bardzo nieparlamentarne słowa.

W tej kontrowersyjnej sprawie najwięcej możliwości interwencji miał Urząd Marszałkowski, który nadzoruje szpital JP II oraz przekazał mu w 2016 r. 1,6 mln zł na gruntowny remont oddziału pediatrii i neurologii dziecięcej. Okazuje się jednak, że małopolscy marszałkowie nie mają poczucia zmarnowania tych funduszy. Jak przekazał nam w piśmie Dawid Gleń, rzecznik urzędu: „w związku z pandemią szpital jest zmuszony do działania w trybie nadzwyczajnym (…) wskazać należy, iż w umowie dotacyjnej nie było zapisów, które uniemożliwiałyby podjęcie decyzji o wykorzystaniu przestrzeni do zapewnienia świadczeń zdrowotnych dla innych grup pacjentów”. Co ciekawe, powyższy fragment, słowo w słowo, znajduje się również w piśmie otrzymanym przez nas od dyrektora szpitala. Inne zdania także wyglądają tak, jakby pisała je ta sama osoba…

Niektórzy rodzice skrzyknęli się i pod kierunkiem Marcina Basińskiego, taty Oliwiera cierpiącego na rzadką chorobę genetyczną, zorganizowali protest pod siedzibą rady miasta. - Już teraz mnóstwo dzieci wymaga leczenia neurologicznego, a po wprowadzeniu ustawy pro-life tych pacjentów będzie jeszcze więcej. Jak można w takich okoliczności redukować liczbę miejsc? To wbrew zasadom polityki rządzących, którzy są również organem nadzorującym szpital - mówi Basiński. To z jego namowy klub radnych „Kraków dla Mieszkańców” Łukasza Gibały domagał się cofnięcia decyzji o przeniesieniu oddziału. W sprawie interweniowały też posłanki Daria Gosek - Popiołek, Jagna Marczułajtis - Walczak oraz poseł Ireneusz Raś. Nic nie wskórali.

Anna Kotulska - Basiura mówi z goryczą: - Jestem osobą o konserwatywnych poglądach, ale skoro nasze władze są za ustawową ochroną życia, to powinny pamiętać, że ta ochrona nie kończy się wraz z narodzeniem obciążonego poważnymi chorobami dziecka. Te dzieci wymagają dalszej, kosztownej opieki i niezrozumiałe są dla mnie argumenty o „nierentowności” oddziałów, które się nimi zajmują. Widzę tu niekonsekwencję rządzących i brak jakiejkolwiek strategii, także informacyjnej. Dziś rodzice dowiadują się o programach pomocy dla ich dzieci na forach internetowych albo w poczekalni u lekarza. Nie ma żadnego konkretnego miejsca czy też strony internetowej, gdzie można by się czegoś dowiedzieć na temat systemowego wsparcia ze strony państwa, świadczeń przysługujących dzieciom i rodzicom, procedur refundacji sprzętu i leków, informacji o przedszkolach specjalnych, terminach składania podań, czy też procedur. Dlatego podjęliśmy z przyjaciółmi inicjatywę budowy centrum wsparcia dzieci niepełnosprawnych, żeby ludzie, którym rodzą się chore dzieci, nie zostawali sami. Tylko czy naprawdę w tak ważnej kwestii powinniśmy wyręczać państwo?