Bieg na rzecz dzieci z SMA pod Krakowem. Zawodnicy z całej Polski zadeklarowali wsparcie dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni

Bieg SMArt Run organizowało Stowarzyszenie SMA oraz gmina Jerzmanowice Przeginia. W akcje zaangażowani byli przede wszystkim Tomasz Szwajgiel z Fundacji SMA, a na co dzień policjant, dzielnicowy z gminy Jerzmanowice-Przeginia, który zainicjował biegi dla dzieci z SMA oraz wójt tej gminy Tomasz Gwizdała i tutejszy radny Grzegorz Seweryn.

O tym jak niebezpieczną chorobą jest SMA mówi Tomasz Szwajgiel z Fundacji SMA, założyciel Drużyny SMA i tata chorego, 6-letniego Rafałka.

- Choroba SMA niszczy mięśnie dzieci. Umiejętności, których dziecko się już nauczyło, po zaatakowaniu choroby cofają się zanikają. Dziecko przestaje np. siadać, chociaż wcześniej to robiło, podnosić głowę, a nawet oddychać. To bardzo niebezpieczna choroba. Kiedyś mówiło się, że jest śmiertelna, teraz już w ten sposób nie jest określana, ale jest nieuleczalna. Chora osoba musi nieustająco przyjmować leki i ćwiczyć codziennie - mówi nam Tomasz Szwajgiel.

Stworzona przez niego drużyna SMA liczy obecnie około 2,5 tysiąca członków, którzy na co dzień biegają, jeżdżą na rowerze, ćwiczą na siłowni, a swój wysiłek dedykują konkretnym dzieciom z SMA.

Tym razem, gdy Tomasz Szwajgiel, jako główny organizator biegów nie mógł wystartować na trasę. Był zaangażowany w bazie na starcie i mecie biegu, więc natychmiast zgłosiło się kilkunastu członków drużyny, którzy zaoferowali, że wezmą jego synka Rafałka w wózku i wyruszą z nim na trasę. Pobiegli, bo żona pana Tomasza w tym czasie uczestniczyła w biegu pchając wózek z 3-letnią córeczką w wózku. W ten sposób mama i siostrzyczka Rafałka biegły dla niego.

Bieg został zorganizowany na dwóch dystansach 5 km i 10 km. Przyjechali zawodnicy z całej Polski. Jak nas informuje Tomasz Gwizdała, wójt gminy Jerzmanowice-Przeginia byli uczestnicy ze Szczecina, Warszawy i innych części Polski. Jeden z zawodników przyjechał na rowerze 300 km, żeby pobiec w Biegu SMArt Run.

- Największe uznanie należy się tym, którzy biegli z dziećmi w wózkach, najczęściej rodzice chorych dzieci - mówi wójt Tomasz Gwizdała. - Nasi mieszkańcy wspierają tę charytatywną inicjatywę, uczestniczą w biegu, ale także pomagają w organizacji. Trzeba podkreślić, że nasza gmina jest nie tylko piękna ze względu na krajobraz, ale mieszkańcy mają także piękne serca, angażują się w akcje pomocowe. Bieg SMArt Run wpisuje się już w kalendarz lokalnych wydarzeń. Jeśli zaangażowanie gminy i mieszkańców przekłada się na realną pomoc potrzebującym, to chcemy nadal organizować te biegi - mówi szef gminy Jerzmanowice-Przeginia.

Ci, którzy nie mogli biegnąć to wspierali biegaczy dopingując na starcie oraz na trasie, a potem oklaskiwali i gratulowali na mecie. W akcję zaangażowali się strażacy pilnując porządku na trasie oraz kobiety z KGW przygotowując pyszny poczęstunek dla uczestników biegu.

Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. To choroba, która dotyka około 1200 osób w całym kraju. A co roku przybywa około 50 osób - tyle jest diagnozowanych. Rodzice dzieci z tą chorobą założyli Stowarzyszenie SMA, które z zaangażowaniem Doroty Raczek, prezes tej organizacji organizuje i wspiera akcje charytatywne na rzecz dzieci. Pani prezes nie mogło zabraknąć także w Jerzmanowicach na Biegu SMArt Run 5.

Szefowa stowarzyszenia informuje, że chore dzieci muszą codziennie ćwiczyć i walczyć o lepsze życie, a rodzice z nimi. Pani prezes podkreśla, że sytuacja rodzin borykających się z tą chorobą nieco się poprawiła od ubiegłego roku. Pani prezes podkreśla, że od końca marca 2022 roku mamy badanie przesiewowe pod kątem SMA. Dzięki temu już w pierwszych kilku dobach po urodzeniu dziecka wiadomo, czy jest ono chore na SMA. Wówczas można podać leki, działać, żeby tę chorobę zatrzymać.

Nowe punkty wejść na teren Tatrzańskiego Parku Narodowego