Urodzinowy Koncert Charytatywny dla Emilii Reichert nosić będzie tytuł "Tam gdzie spadają Milczące Anioły", gdyż dziewczynki chorujące na tą rzadką chorobę, nazywane są Milczącymi Aniołami. Dochód ze sprzedaży biletów - cegiełek w całości zostanie przeznaczony na cele rehabilitacyjne dziecka.
- Dzień 13. marca 2013 roku zapamiętamy do końca życia… Po wielu miesiącach diagnozowania naszej córeczki Emilki, poznaliśmy przyczynę opóźnionego rozwoju psycho - ruchowego naszego dziecka. Może tak naprawdę „wróg” został nazwany - Zespół Retta - nieuleczalna, neurodegeneracyjna, okropna choroba zabierająca nam naszą córeczkę, kawałek po kawałku… Zespół Retta „zabrał” naszej Mimi celowość posługiwania się rączkami, mowę, pewność ruchów, umiejętność raczkowania, samodzielnego siedzenia, stania. W zamian dał padaczkę, stereotypie rąk, napady panicznego lęku, krzyku, płaczu niedouspokojenia, epizody bezdechu czy hiperwentylacji, bardzo silne drżenia. Choroba pozbawiła nas marzeń o zdrowej, biegającej, radosnej, dziewczynce, a dała lęk i wielki strach o jej przyszłość. Postanowiliśmy jednak nie poddawać się lękowi i niemocy… Nie oddamy naszego Aniołka tak łatwo... Emilka jest codziennie rehabilitowana. Pozostaje pod opieką specjalistów: logopedów, psychologów, pedagogów. Chodzi do cudownego przedszkola, gdzie uczestniczy między innymi w zajęciach dogoterapii. Jeździ na koniach, pływa. Staramy się żeby miała chodź namiastkę normalnego dzieciństwa. Ponieważ większość terapii jest finansowana z naszych prywatnych pieniędzy, pojawił się pomysł zorganizowania Koncertu Charytatywnego dla Emilii - mówią rodzice Emilki, Małgorzata i Piotr Reichert.
Oprócz pomocy finansowej, która niewątpliwie przyświecała rodzicom dziecka, gdy podjęli decyzję o zorganizowaniu koncertu charytatywnego dla Emilki, drugim ich celem była ogromna chęć poinformowania społeczeństwa o tej rzadkiej chorobie neurodegeneracyjnej, o podłożu genetycznym - Zespole Retta, na którą choruje ich jedyne dziecko, a bardzo niewiele osób o niej słyszało.
Wybór daty koncertu, 24 września 2013 roku, nie jest przypadkowy. Emilka skończy wtedy trzy lata i dokładnie w ten dzień, w Studio im. Romany Bobrowskiej w Radio Kraków odbędzie się koncert charytatywny na jej rzecz. Udział w koncercie zadeklarowali niezwykli artyści, a poprowadzi go Lidia Jazgar - piosenkarka i dziennikarka, która zaprosiła również rodziców Emilki do swego piątkowego programu, poprzedzającego koncert, by mogli od siebie zaprosić wszystkich słuchaczy na ten wyjątkowy koncert.
Koncert będzie biletowany. Cena biletu - cegiełki wynosi 50 zł. Przed i po nim będzie można zakupić dodatkowe cegiełki w cenie 50 zł, 100 zł i 150 zł, nabywając dary artystów w postaci płyt z ich autografami, artystyczne zdjęcia Emilii, z sesji wykonanej przez Magdę Wasiczek, dodatkowo jej autorskie zdjęcie przyrodnicze, vouchery do spędzenia czasu w ekskluzywnych hotelach w Polsce, zaproszenia na kolacje do restauracji. Dochód z koncertu zasili w całości konto dziecka.
**
Urodzinowy Koncert Charytatywny TAM GDZIE SPADAJĄ MILCZĄCE ANIOŁY**
oraz Mini wystawa zdjęć dziewczynek chorujących na Zespół Retta
24.09.2013, godz. 19.00
Studio im. Romany Bobrowskiej, Radio Kraków
Bilety do nabycia przed koncertem oraz na stronie Emilii Reichert.
Filip Chajzer o MBTM
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?