Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Terapia komórkami macierzystymi wstrzymana? "To skazywanie dzieci na cierpienie"

Katarzyna Kojzar
Robert Wilk
Robert Wilk archiwum prywatne
Robert Wilk ma siedem lat. Cierpi na padaczkę lekooporną. Od 2013 roku jest leczony w ramach eksperymentalnego programu wszczepiania komórek macierzystych. Teraz, bez żadnych wyjaśnień, przestano podawać mu kolejne dawki.

Z chorobą dziecka jego rodzice walczą od 2010 roku. Maluch przeszedł już wiele zabiegów, leżał na niejednym oddziale.

Tuż przed Wigilią 2013 roku państwo Wilk dowiedzieli się, że prowadzony jest eksperymentalny program przeszczepów komórek macierzystych u neurologicznie chorych dzieci - także tych z padaczką lekooporną.
Taka terapia polega na pobieraniu komórek macierzystych ze szpiku kostnego pacjenta. Później się je namnaża i wszczepia choremu.
Mają takie właściwości, że mogą regenerować dowolne tkanki w organizmie i zastępować martwe komórki.
Niedługo później chłopiec został zakwalifikowany do takiego leczenia i trafił do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu.

- Już po pierwszych dawkach widać było pozytywne efekty. Robert zaczął stawać w chodziku, rozgadał się, oczywiście po swojemu i nawiązał wreszcie kontakt z otoczeniem - mówi pan Artur, ojciec chłopca.
W 2014 r. rodzina Wilków usłyszała dramatyczną wiadomość: pojawiły się problemy formalne i terapia będzie wstrzymana. Resort zdrowia opublikował wtedy oficjalną interpretację ustawy o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów. W związku z zaostrzeniem przepisów, szpital w Prokocimiu przestał spełniać wymagania, które pozwoliłyby na kontynuowanie terapii. Państwo Wilk, razem z innymi rodzinami chorych dzieci zaczęli protestować, zaangażowali w całą historię media, negocjowali warunki leczenia z resortem zdrowia. Cała Polska nagle usłyszała o problemach z terapią. W efekcie we wrześniu 2015 r. leczenie eksperymentalne zostało przywrócone.

Zakwalifikowano do niego 20 dzieci - w tym Roberta. Po pięciu podaniach komórek macierzystych trzeba, według zasad, znowu pobrać mu szpik, a przy okazji sprawdzić jego stan zdrowia.

- Na dzień czy dwa przed terminem pobrania szpiku dzwonię do szpitala, żeby przypomnieć się lekarce na transplantologii - opowiada pan Artur. - Lekarka odpowiedziała: mogę pobrać szpik, ale to jest bezcelowe, bo eksperyment został przerwany - mówi.
Dodaje, że nie dostał żadnej oficjalnej informacji o zakończeniu terapii, a jednocześnie nikt w szpitalu nie chce nic robić, zasłaniając się zakazem od władz UJ.

- Ostatnie podanie komórek miało miejsce 8 listopada 2016, zatem 8 czerwca minie siedem miesięcy - pomimo pisemnej gwarancji odstępów w podaniu dawek co trzy miesiące - denerwuje się pan Artur. - Leczenie, które nie dość że daje niesamowite efekty u chorych neurologicznie dzieci, a przy systematycznych podaniach w znaczący sposób mogłoby poprawić jakość ich życia, zostało im odebrane - załamuje ręce.

Ani szpital, ani Collegium Medicum UJ (które finansuje terapię - koszt jednokrotnego pobrania komórek, izolacji, namnożenia i podania to 25 tys. zł), nie odpowiadają wprost na pytanie, dlaczego dzieci od miesięcy nie dostają kolejnych dawek komórek macierzystych.
„Eksperymentalny program (...) jest prowadzony przez zespół badaczy z Collegium Medicum UJ. Uniwersytecki Szpital Dziecięcy na podstawie umowy z uczelnią udostępnia warunki do pobierania i podawania pacjentom komórek macierzystych. (...). Mając na uwadze dobro pacjentów, szpital nigdy nie stawiał żadnych przeszkód w realizacji tego programu.” - czytamy w oświadczeniu prokocimskiego szpitala.

Z kolei rzecznik Uniwersytetu Jagiellońskiego, Adrian Ochalik, na pytanie, dlaczego terapia została zawieszona, odpowiada lakonicznie: nikt nie wstrzymywał realizacji projektu. Wbrew alarmujących słów rodzin chorych dzieci, twierdzi, że nie ma problemu.

Grupa rodziców dzieci leczonych w ten sposób zapowiada w związku z tym protest. Ma się on odbyć 31 maja pod szpitalem.

Będą domagać się podania kolejnej dawki ich dzieciom, których stan, ze względu na przerwę w terapii, z dnia na dzień się pogarsza.

ZOBACZ TAKŻE: Dzień Matki 26 maja

źródło: naszemiasto.pl

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na krakow.naszemiasto.pl Nasze Miasto