Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Światowy Dzień NZJ Kraków 2014

ank
'J-elita' - stowarzyszenie osób chorujących na chorobę Leśniowskiego-Crohna i Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego po raz czwarty w Polsce organizuje obchody Światowego Dnia Nieswoistych Zapaleń Jelita (IBD Day). W tym roku odbędą się dwa wydarzenia: w Warszawie i Krakowie. Celem akcji jest rozpowszechnianie wiedzy o chorobach z grupy nieswoistych zapaleń jelita oraz zwrócenie uwagi decydentów na problemy osób chorych, których potrzeby pozostają niewysłuchane od wielu lat, co skutkuje m.in. trudnością czy brakiem dostępu do nowoczesnych terapii biologicznych.

Obchody Światowego Dnia NZJ:
Od kilku lat naszą tradycją stało się organizowanie uroczystych obchodów Światowego Dnia NZJ, które z uwagi na datę połączone są z imprezą z okazji Dnia Dziecka. W tym roku 18 maja (niedziela) oddziały mazowiecki i małopolski Towarzystwa „J-elita” zorganizują spotkania w Warszawie i Krakowie.

Kraków – Dworek Białoprądnicki:
Od 16.00 do 17.30 wykłady poprowadzą dr n. med. Małgorzata Sładek, dr Bernadetta Majerczyk (Eskilstuna, Szwecja), dr Monika Kascha-Przepióra i dr Agata Wasilewska.

W trakcie całej imprezy trwał będzie piknik rodzinny „KUPA ŚMIECHU”. W programie: zabawy dla dzieci z wolontariuszami Fundacji dr Clowna, warsztaty plastyczne, muzyczne, zumby, pokazy robotów LEGO, konkursy z nagrodami. O godz. 15.30 nastąpi uroczyste otwarcie wystaw NADzwyczajne życie i Moje okno na świat oraz wręczenie nagród laureatom plastycznego konkursu Szpitalny pamiętnik. Producenci zapewniają degustację preparatów żywieniowych oraz materiały edukacyjno-informacyjne. Uczestnicy będą mogli skorzystać z konsultacji ze specjalistami, porozmawiać z innymi chorymi. Towarzystwo J-elita przygotowało wydawane przez siebie poradniki i informatory o nieswoistych zapaleniach jelita (chorobie Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego i in.).

Na zakończenie imprezy dzieci zaprezentują swoją piknikową twórczość plastyczną i odśpiewają hymn imprezy własnego autorstwa.

Czym są choroby zapalne jelit?
Nieswoiste zapalenia jelita (NZJ) to przewlekłe choroby autoimmunologiczne spowodowane niewłaściwym działaniem układu odpornościowego. Zaliczamy do nich m.in.: Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego (WZJG), chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz mikroskopowe zapalenie jelita. Dzisiejsza medycyna nie potrafi ich wyleczyć, a celem terapii jest uzyskanie i podtrzymanie remisji; czyli takiego stanu, kiedy choroba jest nieaktywna, a objawy całkowicie ustępują. Charakterystycznymi objawami NZJ są: wycieńczająca długotrwała biegunka, bóle brzucha o charakterze kolki, utrata masy ciała, gorączka. W trakcie rozwoju choroby mogą wystąpić groźne powikłania, takie jak: krwawienia z odbytu, przetoki, ropnie lub powikłania ze strony innych narządów np. zmiany stawowe, oczne, skórne, płucne a także choroby wątroby i nerek. Często zachodzi również konieczność interwencji chirurgicznych.

Zachorowalność w Polsce:
Szacuje się, że w Polsce na chorobę Leśniowskiego-Crohna cierpi około 10-15 tys. osób, natomiast z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego zmaga się od 35 do 40 tys. chorych. Najczęściej na NZJ zapadają osoby między 20 a 40 rokiem życia, czyli będące w pełni aktywne zawodowo i życiowo. W ostatnich latach, w krajach rozwiniętych, obserwuje się znaczny wzrost zachorowalności, przy czym coraz częściej u dzieci, a około 25% nowych zachorowań stwierdza się u osób, które nie przekroczyły 18-go roku życia.

Życie z NZJ:
Choroba, ze względu na swój przebieg i objawy, utrudnia codzienne funkcjonowanie i bardzo często uniemożliwia kontynuację nauki, realizację planów zawodowych czy życiowych pasji. Wstydliwe objawy NZJ powodują, że świadomość społeczna problemu jest znikoma, a to pogłębia wśród chorych poczucie wyobcowania, osamotnienia i często prowadzi do depresji. Dlatego niezwykle ważne jest wczesne rozpoznanie choroby oraz podjęcie odpowiedniego leczenia, aby nie doprowadzić do wyniszczenia organizmu i poprawić jakość życia pacjenta oraz dać chorym szansę na normalne funkcjonowanie w społeczeństwie.

Naszej niepełnosprawności często nie widać, ale ona istnieje i znacząco pogarsza jakość naszego życia oraz bardzo je utrudnia. Sama często słyszę od ludzi, że nie wyglądam na chorą. Wtedy odpowiadam im słowa, które kiedyś usłyszałam od bardzo mądrej osoby - choroby po mnie nie widać, bo ja nie na wygląd choruje - mówi Agnieszka Kowalczyk z Zarządu Głównego Towarzystwa "J-elita".

J-elita w walce o dobro pacjenta z NZJ:
Przez lata stowarzyszeniu J-elita udało się zrobić bardzo wiele, ale nadal jest o co walczyć! Chorzy z Wrzodziejącym Zapaleniem Jelita Grubego (WZJG) nie mają programu leczenia biologicznego, które jest ogólnodostępne i zarejestrowane w innej jednostce chorobowej. Jedynie osoby dorosłe z najcięższą postacią choroby, zagrożone kolektomią, czyli usunięciem całego jelita grubego, mogą otrzymać 3 dawki leku biologicznego ratującego jelito - to jednak wciąż za mało. Dzieci chorujące na WZJG nie mają nawet tej szansy, a młodzi pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogą być leczeni tylko jednym z dostępnych leków, mimo że drugi jest zarejestrowany u dzieci.

Stowarzyszenie J-elita chce także zwrócić uwagę na niezwykle rygorystyczne kryteria włączania dzieci do programów lekowych, które spośród wszystkich krajów Unii Europejskiej właśnie w Polsce są najostrzejsze. Taka sytuacja jest dla Towarzystwa trudna do zaakceptowania. Chcemy, aby dostęp do najnowocześniejszych metod leczenia – terapii biologicznej mieli wszyscy chorzy, dla których istnieje chociaż cień nadziei na zahamowanie objawów, poprawa stanu klinicznego i uniknięcie okaleczających operacji chirurgicznych.

Kolejnym problemem jest dyskryminacja grup osób niepełnosprawnych, w tym osób chorujących na NZJ, przejawiająca się odebraniem prawa do kart parkingowych uprzednio przyznanych. Z niezrozumiałych powodów karty te zostaną odebrane 30 listopada 2014 roku wszystkim niepełnosprawnym, którzy w orzeczeniu o stopniu niepełnosprawności nie mają wpisanego symbolu wskazującego na chorobę narządu ruchu, wzorku czy chorobę neurologiczną.

Jednak osoby chore na nieswoiste zapalne choroby jelit także mają problem z poruszeniem się. Przebieg choroby i działania niepożądane leków powodują pogorszenie wzroku czy zmiany układu kostno-stawowego. Z powodu bólu brzucha i uporczywych, masywnych biegunek, niekiedy do kilkudziesięciu razy w ciągu doby, pacjenci z NZJ zmuszeni są natychmiast skorzystać z toalety. Posiadanie karty parkingowej daje szansę na szybkie zaparkowanie samochodu i tym samym pozwala na uniknięcie sytuacji uwłaczającej godności ludzkiej - takie prawo osoby chorej trudno nazwać przywilejem, jak większość określa posiadanie prawa do karty parkingowej. Praktyka pokazuje, że chorzy na NZJ, mimo iż mają dysfunkcję innych narządów niż układ pokarmowy, niezmiernie rzadko otrzymują drugi symbol orzeczenia. Odebranie chorym na NZJ kart przyczyni się do tego, iż część z nich zamknie się w domach ze strachu przed niemożnością natychmiastowego skorzystania z toalety i tym samym spowoduje ich wykluczenie społeczne.

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na krakow.naszemiasto.pl Nasze Miasto