Piotruś jest tylko jeden

Kartka i długopis przełamały lody. Piotruś już nie krzywi buzi na mój widok i zajmuje się rysowaniem. Mama Piotrusia tłumaczy: - Jest nieufny, bo w każdej obcej osobie podejrzewa lekarza.

Świat Piotrusia dzieli się na dwa mniejsze światy. W jednym jest mama, tata, babcie i dziadkowie, ciocie, dzieci z przedszkola. W drugim lekarze i pielęgniarki. Oni zawsze obiecują, że nic nie będą robić, że nie będzie bolało i nigdy nie dotrzymują słowa. Dlatego ich nie lubi, a nawet więcej - nie chce ich znać i oglądać.

Najpierw był szok

Piotruś, już udobruchany, siedzi na kolanach mamy i kreśli na kartce papieru fantazyjne figury geometryczne:
- Nie rysuje, jak inne dzieci w przedszkolu, ale to o niczym nie świadczy; nie wszystkie dzieci wykazują talenty do rysunków, a Piotruś do nich należy - tłumaczy cierpliwie Agnieszka Mokrzycka z Wałcza, chociaż ilekroć widzi kamerę, albo mikrofon przed swoją twarzą, ciężko wzdycha. Nie lubi sensacyjnego zainteresowania synkiem, ale wie, że to jest nieuniknione.

Piotruś urodził się w dziewiątym miesiącu prawidłowo rozwijającej się ciąży, ale ważył tylko jeden kilogram i 90 gramów. Lekarze nie mieli zastrzeżeń do proporcji noworodka, chociaż od razu było wiadomo, że coś jest nie tak. Chłopiec był mały jak muszelka. Od główki do pięt mierzył 39 cm. Kiedy dzisiaj pani Agnieszka o tym opowiada, nie ma już na twarzy cienia tamtego szoku, jaki przeżyła w izbie porodowej. Każda matka tak reaguje, gdy dostrzega popłoch w oczach położnej i lekarzy. Przez myśl przemyka jej wtedy film w przyśpieszonym tempie, na którym widzi swoje dziecko inne od reszty dzieciaków. Tak bardzo inne, że każdy wlepia w nie oczy. Będzie musiała przez to przejść i przeprowadzić bezpiecznie synka. Pierwszego, oczekiwanego, wyśnionego, z którym łączyło się tyle planów na przyszłość. Potem wszystko musisz przeorganizować, wszystko wywrócić do góry nogami i wcześniejsze marzenia zamienić na rozkład zajęć wypełniony ćwiczeniami i nauką.
Dla Agnieszki i jej męża to przyszło, jak mówi dzisiaj jedna z zaprzyjaźnionych z nią osób, piorunem. Nie poddali się rozpaczy. Jeszcze zanim mama opuściła szpital, już wiedziała, że poruszy niebo i ziemię, aby Piotruś mógł dorastać razem z rówieśnikami. Najpierw jednak czekała ją i dziecko cierniowa droga, na której stacje wyznaczały dziecięce szpitale.

Bardzo rzadki zespół

Rodzice Piotrusia już wiedzą, że ich dziecko ma niezwykle rzadki przypadek, może nawet najrzadszy z wykrytych dotąd zaburzeń o podłożu genetycznym - zespół Seckela, po polsku zwany też karłowatością ptasiogłową. Sama nazwa niczego jeszcze nie rozstrzyga. Każdy noworodek poza pewnym wspólnymi cechami dla tego genetycznego uwarunkowania, przychodzi na świat ze swoimi własnymi wadami. Nie zawsze widocznymi dla rodziców: - Zaraz po urodzeniu był przez miesiąc w poznańskim szpitalu klinicznym, potem jeździliśmy co parę miesięcy do innej kliniki. Gdy skończył rok, trafił do Krakowa. Potem była lecznica w Szczecinie i Centrum Zdrowia Dziecka. Ostatni pobyt związany był z poznańskim ośrodkiem: - Rentgen wykazał nieprawidłowości w stawach biodrowych, chociaż tego nie zauważyliśmy, bo chodził normalnie. Teraz, już po kolejnym zabiegu, ma założone opatrunki gipsowe:
- Najważniejsze, że jest dobrze - cieszy się mama, która ani na jeden dzień nie zostawiła synka samego w tych wszystkich ambulatoriach, blokach operacyjnych i poczekalniach pełnych białych fartuchów.. Była z nim dzień i noc. Lulała i tuliła, wstawała nocami, nosiła, gdy płakał. Była wtedy, gdy wpadał w panikę na widok igieł. (Nie ma już miejsca na wkłucie).

- Przez te operacje, które mu towarzyszą od przyjścia na świat, Piotruś bardzo się do mnie przywiązał. Nawet teraz, gdy ma 4,5 roku, praktycznie go nie mogą zostawić pod opieką innej osoby. Nawet jeżeli jest to ukochana babcia, czy ciocia, które dobrze zna - mówi pani Agnieszka. Samokrytycznie przyznaje, że i ona tak ,,przyrosła“ do synka, że nie byłaby spokojna, nie widząc go przez godzinę: - Muszę go mieć blisko, na wyciągnięcie ręki...

Ulubieniec towarzystwa

Żywe srebro. Śmieszek. Ciekawski brzdąc. Tak mówi się o Piotrusiu: - Trudno go nie lubić - stwierdza krótko Hanna Maciejewska, prezes Stowarzyszenia GEN, które skupia wokół siebie rodziny dzieci z zaburzeniami genetycznymi. Uważa, że to zasługa rodziców, którzy nie traktują synka jak krzyża pańskiego i kary bożej. Dla nich to najpiękniejszy dar Niebios, który wymaga trochę więcej czasu i trudu: - W pracach o zespole Seckela przeczytałam brzydkie rzeczy, że takie dzieci mogą się urodzić z debilizmem, ale nasz Piotruś chodzi do przedszkola w Wałczu i dobrze się rozwija - mówi pani Agnieszka, która jest niezmiernie dumna z pisma, jakie otrzymała od pań przedszkolanek. Był to właściwie dyplom uznania dla postępów synka, który jest jest nad podziw grzecznym chłopcem, mówi dziękuję i proszę, ładnie bawi się z dziećmi. Widać, że wzrostem odstaje od rówieśników, ale, przyznaje mama, to jest sprawą drugorzędną. Była w Berlinie, gdzie spotkała tamtejszych lekarzy specjalistów i rodziców dzieci z zespołem Seckela. Takich dzieciaków jest na świecie najwyżej 30, nie więcej. Ale tylko u trojga, licząc w tym Piotrusia z Wałcza, jest tak dobry rozwój intelektualny. W Polsce tylko on jeden (na troje) ma szansę na dorosłe życie zgodne z oczekiwaniami dorosłych. Według naukowców te oczekiwania mogą mieć pozytywne lub negatywne skutki dla dalszego rozwoju dziecka. Dorosły Piotruś będzie żył w świecie Guliwerów, ale kto powiedział, że nie znajdzie tam przyjaciół i nie będzie szczęśliwy?

Pierwsza pomoc

Piotruś z Wałcza znalazł się na okładce pierwszej w Polsce książki, która ma pomóc rodzicom wychowującym dzieci z zespołami zaburzeń genetycznych. Książkę, którą wydało poznańskie Stowarzyszenie GEN.
można ją zamawiać telefonicznie
pod nr (0 61) 87 99 041