Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Szpital w Prokocimu: okrutny OIOM. Chora Marysia izolowana w szpitalu od rodziców

Anna Górska
Marysia Jedynak jest chora na zespół Leigha
Marysia Jedynak jest chora na zespół Leigha fot. fundacja "mali bohaterowie"
Życie małej Marysi Jedynak, chorej na niezwykle rzadką, przewlekłą chorobę - zespół Leigha - było zagrożone. Dziewczynka miała problemy z oddychaniem, przez co podłączono ją do respiratora. Dziecko praktycznie odizolowana od rodziców. Marysia była jednak przytomna i świadoma tego, co się z nią dzieje.

Pięcioletnia Marysia Jedynak z Krakowa 12 dni spędziła na oddziale intensywnej terapii i anestezjologii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu. Dziecko izolowano od rodziców. Mogli oni przebywać z cierpiącym dzieckiem jedynie 2 godziny na dobę. I choć płakali i prosili, ordynator oddziału i dyrekcja szpitala kategorycznie odmawiali im tego.

Lekarze nie rozumieją?
Jedynaków wsparli rodzice innych dzieci z zespołem Leigha z całej Polski , którzy zainteresowali sprawą Ministerstwo Zdrowia i rzecznika praw pacjenta. Interweniował także rzecznik praw dziecka. Wszystko na nic. Lekarze byli nieugięci. Ostatecznie Marysię udało się przewieźć do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie - podobnie jak w wielu innych szpitalach w Polsce - rodzice mogą przebywać z córką na OIOM-ie.

Magdalena Jedynak, mama Marysi, zaznacza, że lekarze w Prokocimiu to dobrzy fachowcy. Ma jednak do nich żal, że w ogóle nie liczą się z rodzicami. - Problem tkwi w braku zrozumienia, co w takich sytuacjach przeżywają dzieci i ich rodzice. W ogóle nie bierze się ich pod uwagę w procesie leczenia małego dziecka - mówi Magdalena Jedynak. - Moja córka od urodzenia cierpi i nagle została bez mojego wsparcia. Musiała sobie radzić sama z bólem. Czy chore dzieci nie mają prawa godnie przeżywać swojego bólu w obecności najbliższych osób?

Zespół Leigha, czyli miopatia mitochondrialna, to bardzo rzadka, nieuleczalna i postępująca choroba. Cierpi na nią zaledwie 11 dzieci w Polsce. Jest to wada genetyczna, która powoduje zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawia mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania. Dzieci z zespołem Leigha nie chodzą, nie potrafią utrzymać równowagi, nie mówią, z czasem pogarsza się ich wzrok, słuch i oddychanie. - W mózgu dochodzi do uszkodzeń, wręcz rozpadu komórek - tłumaczy prof. Ewa Pronicka z Centrum Zdrowia Dziecka.

Neurolodzy opiekujący się takimi pacjentami podkreślają, że stres u nich może pogłębić nieodwracalne zmiany w mózgu, przyczynia się do narastania zaburzeń metabolicznych, zwiększa częstość napadów padaczkowych, nasila skurcze mięśni.

Bez matki się nie da
Zdaniem Jolanty Kuc, mamy 12-letniej Oli z zespołem Leigha, założycielki stowarzyszenia "Mali Bohaterowie", pacjentom z takimi rzadkimi chorobami trzeba zindywidualizować leczenie. - W tak trudnej chorobie, która jest falista i chimeryczna, nie ma możliwości terapii bez udziału matki - kwituje Kuc.

Potwierdza to Anna Pietras, pedagog specjalny, która ma pod opieką dzieci z zespołem Leigha. - Przecież nawet jeśli wewnętrzne procedury szpitala nie pozwalają na przebywanie rodziców z dziećmi, to można ich przygotować do pobytu na OIOM-ie: wyposażyć w odpowiednie ubrania, obuwie, poinstruować, jak się zachowywać itd. Bo nie ma żadnych obowiązujących szpitale standardów, które by zakazywały rodzicom być z ich umierającym dzieckiem - przekonuje Anna Pietras.

Gdzie indziej pozwalają
Sprawdziliśmy w ośmiu innych szpitalach w kraju, czy lekarze pozwalają na przebywanie rodziców z dziećmi podczas najtrudniejszych chwil na oddziale intensywnej terapii. Okazuje się, że nie ma żadnych przeszkód, jeśli mali pacjenci trafią do lecznicy w Białymstoku, Łodzi, Opolu, Zabrzu, Centrum Zdrowia Dziecka i Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, Wrocławiu i Katowicach-Ligocie.

- Pozwalamy przebywać rodzicom bez ograniczeń na oddziale - potwierdza dr Wanda Stengert z intensywnej terapii w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym nr 4 w Łodzi. - Może byłoby nam łatwiej, gdyby wszystkie dzieci leżały spokojnie w kąciku, ale w leczeniu nie o to chodzi. Pacjenci wymagają troski rodziców, muszą być przytulani przez nich. To przyspiesza powrót do zdrowia - tłumaczy.

Dr Elżbieta Konopka z OIOM-u w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie też sobie nie wyobraża, by mogło być inaczej. - Nie mamy nic do ukrycia przed rodzicami - przekonuje. - Współpraca i wzajemne zaufanie jest istotne.

W Centrum Zdrowia Dziecka również ogólną zasadą jest wciąganie rodziców w proces leczenia. - Praktyka zezwalania na wizyty rodziców ma na celu to, by rodziny mogły, mimo choroby dziecka, być razem. Poza pomocą przy pielęgnacji, obecność najbliższych wspomaga i przyspiesza leczenie - podkreśla Joanna Komolka, rzeczniczka CZD.

Znany kardiochirurg dziecięcy prof. Edward Malec, który pracował w szpitalu w Prokocimiu, był jednym z pierwszych zwolenników ścisłej współpracy z rodzicami. - Możliwość przybywania rodziców przy łóżku chorego dziecka jest korzystna dla wszystkich. W ośrodku w Münster koło Monachium, którym teraz kieruję, rodzice mogą przebywać przy dziecku całą dobę. Są ważnymi członkami zespołu leczącego dziecko - kwituje Malec.

Najcięższe przypadki

Co na Prokocim? Andrzej Bałaga, wicedyrektor szpitala, mocno zdenerwowany tłumaczy: - Trafiają do nas najcięższe przypadki. Rodzice nie mogą być z dzieckiem na oddziale intensywnej terapii 24 godziny na dobę ze względów epidemiologicznych - ucina.

Rzecznik praw pacjenta przypomina, że zgodnie z art. 34 Ustawy o prawach pacjenta, ma on prawo do zapewnienia mu dodatkowej opieki pielęgnacyjnej przez osobę bliską.

Marysia wciąż przebywa w CZD w Warszawie. Jej stan jest ciężki, już nie potrafi sama utrzymać głowy.

Współpraca Maria Mazurek


Codziennie rano najświeższe informacje, zdjęcia i video z regionu. Zapisz się do newslettera!

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Dziennik Zachodni / Wielki Piątek

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na krakow.naszemiasto.pl Nasze Miasto